当会について
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２００８年１２月１０日、愛知県庁にて、神田知事を始め、教育委員会、健康福祉部の担当者へ、脳脊髄液減少症患者・家族の会から要望書が提出されました。 その後、世話人を含める患者と家族との間で暫し懇談がありました。 個々で感じているのは、この愛知県でも会を発足させ、本格的に脳脊髄液減少症に関する運動をしなければならないということでした。 他県に比べ出足の遅い出発となりましたが、この懇談を機会に発足することになりました。 またこの会は、患者やその家族が日々の診察・治療費を実費で払い続け、仕事もままならなく、多くの方が経済的に苦しんでいる現状があり、患者や家族に出来るだけ負担をかけないためにとの思いから、設立しました。 出来る限りの情報収集とその伝達に努め、インターネット上の交流だけでなく、運動を更に促進させるために講演会の開催・会員の交流会を行っていきます。 患者とその家族が運営をすることにあたり、不十分な点があるかと思いますが、停滞することも止めることも出来ない厳しい現状がありますので、皆さまのご理解とご協力のほど、どうぞ宜しくお願いいたします。 |
| ２００８年１２月１２日 H.P管理 & 会運営者 今井 |